Что убило информированное согласие?

[Далее приводится глава из книги доктора Джули Понесс: Наш последний невинный момент.]

Каждый человек, достигший совершеннолетия и в здравом уме, имеет право сам решать, что ему делать со своим телом. 

Судья Бенджамин Кардозо, 
Шлендорф против Общества Нью-Йоркской больницы (1914)

В мгновение ока

Когда мои пальцы печатают эти слова в углу местной кофейни, мое внимание привлекают некоторые простые взаимодействия. 

Можно мне высокое темное жаркое, пожалуйста? Конечно. 

Хотите, чтобы ваш круассан был подогретым? Нет, спасибо. 

Молоко органическое? Конечно.

В ходе нескольких простых обменов мнениями за утренним заказом кофе каждому клиенту удалось сделать более обоснованный выбор, чем большинству, в отношении гораздо более важных вопросов здравоохранения и политики за последние четыре года. 

Интересно, почему мы не могли развить относительно скудные навыки концентрации внимания, задавать вопросы и выражать рефлексивное «да» или «нет», когда дело касалось жизненно важных проблем пандемии — маскировки, изоляции, семейных проблем? дистанцирование и вакцинация — хотя в более прозаических сферах нашей жизни мы, кажется, делаем это как нечто само собой разумеющееся?   

Во время пандемии информированное согласие было выставлено на всеобщее обозрение. Представители общественного здравоохранения пришли к выводу, что защита «высшего блага» требует исключительных мер, сделав информированное согласие расходным материалом во имя «обеспечения безопасности людей».

Врачи отказывались подписывать освобождения, а суды отказывались рассматривать заявления об освобождении. Пациентов увольняли за сомнение в вакцинации. Семьи и социальные группы начали сокращать свое членство более и менее явными способами, стыдя и не приглашая, пока те, кто остался, не были вынуждены подчиниться или быть изгнаны.

Различные учреждения начали публиковать заявления, вносящие поправки в свою позицию по поводу информированного согласия, утверждая, что ее пересмотр был вызван давлением пандемии. Например, FDA и Управление по защите исследований человека опубликовали заявления о пересмотре своей политики информированного согласия после принятия Декларации о чрезвычайной ситуации в области общественного здравоохранения (выпущенной 31 января 2020 года, затем продленной до 11 мая 2023 года). 

В более или менее формальной форме Covid стал инструментом, который превратил наше якобы неотъемлемое право делать осознанный выбор в отношении нашей частной жизни в общественное и легко ненужное благо. Это было почти так же, как если бы мы построили такую ​​сеть бесконечно малых вариантов выбора, создавая мощную иллюзию выбора, которую мы не заметили, когда нас попросили в одно мгновение отказаться от всего этого.

В конце концов, если мы можем выбрать, чтобы наш кофе был приготовлен и персонализирован по нашему вкусу, если мир чутко реагирует на наши потребности и желания, который степень — почему нам пришло в голову, что мы не можем принимать решения о том, что попадает в наши тела?

Когда я оглядываюсь назад на пеструю коллекцию упущений и нарушений за последние три года, меня больше всего удивляет то, что мы позволили всему этому случиться. Правительство могло бы потребовать от нас беспрекословного подчинения, журналисты могли бы распространять одностороннюю историю, а граждане могли бы пристыдить нас, но мы могли бы противостоять всему этому, просто делая свой собственный выбор в наших маленьких уголках мира. Это должно было стать той страховкой, которая поставила бы нас сейчас в совсем другое место.

Вместо этого Covid стал моральной лакмусовой бумажкой, в которой мы не только показали нашу способность делать неправильный выбор, но, что еще более разрушительно, нашу способность к полному уважению (то, что некоторые называют «общественным доверием»). Covid создал атмосферу, в которой информированное согласие просто не могло выжить. «Свободный выбор» считался «свободным катанием», а те, кто делал индивидуальный выбор, отличавшийся от того, что считалось «обеспечивающим безопасность людей», рассматривались как извлекающие выгоду из жертв других, не неся при этом никаких затрат. Как пошутил канадский певец и автор песен Янн Арден в подкасте 2023 года: «[В]акцинированные люди позволили каждому на этой планете жить той жизнью, которая у них есть сейчас».

Здесь я хотел бы изучить то, что произошло с 2020 года, что заставило нас отказаться от личного выбора и осознанного согласия, чтобы мы могли лучше понять, как мы попали в это место и как предотвратить следующую моральную ошибку. Ответ может вас удивить. 

Почему мы так легко сдались?

Хотя может показаться, что мы отказались от своего права делать выбор в мгновение ока, в годы, предшествовавшие 2020 году, информированное согласие начало терять свою опору в медицине и в культуре в целом.

Почти за 20 лет до Covid специалист по этике Онора О'Нил бессердечно написала, что «процедуры информированного согласия в медицине […] бесполезны для выбора политики общественного здравоохранения». Ее идея заключалась в том, что политика общественного здравоохранения должна быть единообразной, чтобы быть эффективной, а предоставление личного выбора создает возможность расхождений.

По мнению О'Нила, не может быть никаких исключений в отношении выбора людьми масок или вакцинации, например: и успеха в ограничении распространения смертельного вируса. Вы можете либо иметь безопасность or индивидуальный выбор, и, когда они противоречат друг другу, информированное согласие должно уступить место более важной ценности безопасности.

Когда я был аспирантом, изучавшим медицинскую этику в начале 2000-х годов, ценность информированного согласия была настолько очевидной, что к нему относились почти как к первая фракция хорошо, как нечто имеющее большой моральный вес. Его ценность была основана на фундаментальном убеждении – убеждении, имеющем глубокие философские корни – о том, что все люди являются разумными, автономными (или самоуправляющимися) личностями, заслуживающими уважения. И один из основных способов уважения к человеку — это уважение к выбору, который он делает.

Как заявила Президентская комиссия по изучению этических проблем в медицине, биомедицинских и поведенческих исследованиях: «Информированное согласие коренится в фундаментальном признании — отраженном в юридической презумпции компетентности — того, что взрослые имеют право принимать или отклонять медицинские вмешательства по своему усмотрению. на основе своих личных ценностей и для достижения своих личных целей».

В медицинской этике информированное согласие стало основным механизмом предотвращения некоторых наиболее прискорбных нарушений прав человека: эксперимента с сифилисом в Таскиги, исследования рака в Скид-Роу, тюремного эксперимента в Стэнфорде, исследования вакцины против гепатита Е, проводимого компанией GlaxoSmithKline и военных США, а также Курс медицинских экспериментов и программ стерилизации нацистской партии.

Учитывая эти предостережения и философские взгляды на личность, информированное согласие стало краеугольным камнем медицинской этики с требованиями, согласно которым пациент (i) должен быть компетентным, чтобы понимать и принимать решения, (ii) получать полную информацию, (iii) понимать информацию, (iv) действует добровольно и (v) соглашается на предлагаемое действие.

Эти условия стали более или менее повторяться во всех крупных документах по биоэтике: Нюрнбергском кодексе, Женевской и Хельсинкской декларациях, Докладе Бельмонта 1979 года, Всеобщей декларации по биоэтике и правам человека. В документе Канадской ассоциации медицинской защиты об информированном согласии говорится, например: «Для того, чтобы согласие служило защитой от обвинений в халатности, нападении и нанесении побоев… [т] согласие должно было быть добровольным, пациент должен был обладать дееспособностью. для согласия, и пациент должен быть должным образом проинформирован».

По этому стандарту, сколько врачей в Канаде были виновны в «халатности или нападении и нанесении побоев», навязывая своим пациентам вакцинацию от Covid? Для скольких случаев вакцинация от Covid была действительно добровольной? Сколько канадцев получили полную информацию о пользе и вреде ношения масок и изоляции?

В более общем плане, что, если бы мы просто задали больше вопросов? Что, если мы остановимся и подумаем? Что, если бы мы слушали больше, чем говорили? Что, если мы проработаем доказательства самостоятельно, вместо того, чтобы просто доверять «экспертам»? Как бы то ни было, мы с энтузиазмом маскировались, жестко блокировались и часами выстраивались в очередь, чтобы получить шанс сделать снимок, о котором мало что знали. И среди всего этого было жуткое отсутствие вопросов и выбора.

---

Чтобы понять, как мы оказались там, где мы находимся, полезно сначала осознать, что информированное согласие — относительно недавняя тенденция в истории медицины. Две древние идеи, которые сейчас оказывают новое влияние на нашу систему здравоохранения, помогли противостоять ей в течение длительного времени.

Во-первых, это идея о том, что врач или «эксперт» всегда знает лучше всех (то, что в здравоохранении называется «медицинским патернализмом»). Вторая связана с идеей о том, что ценность «высшего блага» иногда превосходит ценность выбора пациента. Оба допускают, что существуют вещи моральной ценности, которые в принципе могут отвергнуть выбор пациента. 

Еще во времена Древней Греции доминирующей тенденцией в уходе за пациентами был патернализм, который оставлял мало места для информированного согласия и даже оправдывал обман. На протяжении тысячелетий принятие медицинских решений было почти исключительно прерогативой врача, в обязанность которого входило вызывать доверие у своих пациентов. Именно врач решал, следует ли отказаться от курса антибиотиков, считать новорожденного с врожденными дефектами мертворожденным или предоставить доступ к операции одному пациенту, а не другому, когда ресурсов не хватает. Даже в эпоху Просвещения, когда новые теории личности представляли пациентов как разумных существ, способных понимать свои варианты лечения и делать собственный выбор, обман все еще считался необходимым для облегчения ухода за пациентами. 

Лишь в 1850-х годах общее английское право начало отражать опасения по поводу травм, полученных в результате хирургического вмешательства без надлежащего согласия. Суды все чаще интерпретировали неспособность врача предоставить пациенту адекватную информацию о его или ее лечении как нарушение своих обязанностей. Кульминацией этой тенденции стал случай 1914 г. Шлендорф против Общества Нью-Йоркской больницы, который первым установил, что пациент является активным участником процесса принятия решения о лечении. Судья по делу Бенджамин Кардозо заявил:

…каждый человек, достигший совершеннолетия и находящийся в здравом уме, имеет право решать, что делать с его собственным телом; а хирург, выполняющий операцию без согласия пациента, совершает нападение, за которое он несет ответственность за ущерб.

Несмотря на весь этот прогресс на фронте автономии, информированное согласие потеряло свою основу в последние годы из-за все более обезличенной системы здравоохранения, перегруженной растущим числом заинтересованных сторон (включая агентства общественного здравоохранения и фармацевтическую промышленность), перегруженными работой врачей, финансовых конфликты интересов и сдвиги в моральных и политических идеологиях. Постепенно, почти незаметно, традиционные отношения доверия между конкретными врачами и пациентами истощились, и ожидание явного согласия уступило место сначала более молчаливому пониманию этой концепции, а затем ее почти полной эрозии.

Как такое могло произойти? Почему мы испытали такую ​​полную амнезию в отношении этических рамок, над созданием которых мы так усердно работали? Что могло заставить нас так быстро и полностью отказаться от всего этого?

Сциентизм в эпоху Covid

Говорят, что мы живем в эпоху прав или, по крайней мере, что миллениалы — поколение «Я, я, я» — имеют отношение к правам. Наша культура настолько полно удовлетворяет и реализует любые прихоти, что желание делать собственный выбор — это последнее, от чего мы можем ожидать отказа. Так почему же мы отказались от этого? 

Я считаю, что упадок информированного согласия совпал не только с конкретными событиями, связанными с Covid-19, но и в более общем смысле с возникновением особой научной идеологии, называемой «сциентизмом».

Важно понимать, что сциентизм — это не наука. На самом деле, это имеет очень мало общего с наукой как таковой. Это идеология, способ видения мира, который сводит все сложности и все знания к единому объяснительному подходу. В своей самой мягкой форме сциентизм предлагает полное представление о состоянии человека, обращаясь к науке, чтобы объяснить, кто мы такие, почему мы делаем то, что делаем, и почему жизнь имеет смысл. Это метанаучный взгляд на то, на что способна наука и как ее следует рассматривать по отношению к другим областям исследований, включая историю, философию, религию и литературу.

Сциентизм стал настолько повсеместным, что теперь влияет на все сферы жизни: от политики до экономической политики и духовности. И, как и у любой доминирующей идеологии, навязавшейся миру, у сциентизма есть свои шаманы и волшебники.

Практический результат этого состоит в том, что, поскольку сциентизм использует науку для разрешения конфликтов за пределами своей сферы, разговоры о том, правильно ли отказывать непривитому брату или сестре, например, на ужине в честь Дня Благодарения, часто перерастают в риторические «Что, не так ли? веришь в науку?»

Этот вопрос предполагает, что наука сама по себе может ответить на все соответствующие вопросы, включая вопросы этикета, вежливости и морали. Обиженные чувства, разорванные отношения и моральные ошибки – все это оправдывается тем фактом, что человек, которого избегают, извинился. из моральных соображений, не следуя «науке».

Одной из особенно разрушительных особенностей сциентизма является то, что он стирает дебаты и дискуссии, которые, по иронии судьбы, являются отличительными чертами научного метода. Подумайте о частом упоминании «#Trustthescience» или даже просто «#Science» в социальных сетях, которое используется не как прелюдия к аргументам и представлению научных доказательств, а как их замена, что делает альтернативные точки зрения бессильными и еретическими. . 

Политолог Джейсон Блейкли определяет локус этой особенности сциентизма как «чрезмерное расширение научной власти». Как написал Блейкли в своей статье на обложке журнала Harper's Magazine В августе 2023 года «научная экспертиза вторглась в области, в которых ее методы непригодны для решения, не говоря уже о решении рассматриваемой проблемы». Тот факт, что микробиолог понимает элементы ДНК, сегодня, несомненно, используется для предоставления этому человеку высшей власти в вопросах морали и государственной политики.

Возникновение в 2020 году вирусного кризиса, собственно области науки, означало чрезмерное распространение научных принципов на социально-политическую и моральную сферы и, следовательно, приостановку всех основных способов обращения друг с другом. Утверждение официальных лиц о том, что пандемия требует конкретных политических мер, было способом подавить более сложные этические и политические разногласия, которые лежали в их основе. Приостановив нашу вежливость, социолог и врач из Йельского университета Николас Кристакис заметил: «Мы позволили тысячам людей умереть в одиночестве», и мы крестили и хоронили людей с помощью Zoom, пока подчинённые обедали вне дома и ходили на концерты Maroon 5.

По мере развития этого перехода фундаменталистская природа сциентизма постепенно раскрывалась. Возникнув как нетерпимость к тому, что некоторые считали догматическим, часто основанным на вере взглядом на мир, сциентизм призвал к возвращению к науке, чтобы свергнуть эти якобы «устаревшие» системы убеждений. Но при этом сциентизм требовал полной приверженности своей собственной ортодоксальности, что по иронии судьбы привело к возрождению патернализма, определившего темные века медицины.

Признаком этого является почти идеальная глобальная однородность реакции на Covid. Если бы отдельным юрисдикциям было разрешено обсуждать и разрабатывать свои собственные стратегии Covid, мы, несомненно, увидели бы более разнообразные реакции на пандемию, основанные на их уникальной истории, профилях населения и том, что социологи называют «местными знаниями». Сообщества с молодыми семьями и студентами университетов, где риск заражения Covid был низким, но риск для психического здоровья из-за изоляции, закрытия территорий и дистанцирования был высоким, могли бы выбрать более минимальную политику Covid.

Религиозное сообщество могло бы пойти на больший риск, посещая богослужения, в то время как общины пригородных зон могли бы легче принять ограничения на работу на дому с небольшим негативным воздействием. Каждому канадскому сообществу было бы позволено бороться с научными реалиями вирусной угрозы, сбалансированными с их собственными ценностями, приоритетами и демографией. И результат, каким бы разнообразным он ни был, создал бы контрольные группы, которые бы продемонстрировали относительный успех различных стратегий.

Как бы то ни было, у нас было мало возможностей понять, как бы все было, если бы мы действовали иначе, и, следовательно, у нас было мало возможностей улучшить наши стратегии на будущее. А там, где такие возможности действительно существовали (например, в Швеции и Африке), их ответы не были зарегистрированы, потому что они просто считались в принципе неудачными, потому что они отклонялись от повествования.

Как бы то ни было, реакция на пандемию игнорировала и заставила замолчать инакомыслящих во всех слоях общества: профессионалов, сообщающих о нарушениях, обеспокоенных родителей и колеблющихся граждан. Нас просто информировали о «научно» приемлемой политике, а затем подталкивали и оказывали давление, пока мы не подчинились ей.

Попыток взаимодействия с населением в рамках пандемических ограничений не предпринималось; никаких собраний на открытом воздухе, никаких телефонных опросов или онлайн-референдумов для повышения взаимодействия между государственными служащими и теми, кого они должны были представлять. Я не думаю, что было бы преувеличением сказать, что изоляция населения без представления доказательств, без дискуссий и дебатов означала не только роспуск представительного правительства, но и потерю всякого подобия прочной демократии.

Одна вещь, которую очень важно понять в отношении влияния сциентизма на повествование о Covid, заключается в том, что те, кто придерживается «правильных», поддерживающих нарратив взглядов, не были так защищены этими взглядами, как казалось. Те, кто следовал «повествованию», пользовались лишь видимостью уважения, поскольку их взгляды не выделялись на фоне конформизма. Мнения ваших друзей, которые маскировались, дистанцировались и работали в точном темпе, установленном приказами общественного здравоохранения, были приемлемыми только по совпадению. Если бы повествование изменилось, эти взгляды стали бы — и будете станут, если повествование изменится, — немедленно неприемлемыми, а их носители будут опозорены и отвергнуты. 

Во всем этом мы так сильно ошибались. Как заметил философ Ханс-Георг Гадамер, главная задача гуманистического подхода к политике состоит, во-первых, в защите от «идолопоклонства научному методу». Разумеется, наука должна информировать политику общественного здравоохранения. Но существуют важные различия между фактами и ценностями, скромностью, с которой ученый проверяет гипотезу, и уверенностью, с которой политик отстаивает свое утверждение. И мы должны быть осторожны, чтобы не смешивать наши обязанности как граждан с нашими обязательствами как супругов, родителей, братьев, сестер и друзей.

Более того, наука не предлагает особого понимания вопросов этического и политического значения. Не существует такой отрасли науки — ни иммунологии или микробиологии, — которая могла бы определить, что делает жизнь значимой, ни у ученых нет возможности расставить приоритеты в отношении моральных ценностей, которые мы должны иметь, так же как не существует научного «ключа», способного открыть ответы на вопросы о том, что это значит быть хорошим и жить хорошо.

Твой выбор

"Твой." "Выбор."

Кто мог предположить до 2020 года, насколько спорными станут эти два маленьких слова. Сами по себе они просты, но в совокупности они создают подтверждение вас самих, вашей ценности и ваших способностей, а также декларацию вашего права быть автором своей жизни. Они дают вам уверенность в том, что вы сможете размышлять, обдумывать, задавать вопросы и сопротивляться, и тем самым занять себя и свое место в мире. 

Выбор – это не просто случайный выбор одного варианта над другим. Это не акт снисхождения и не эгоистичен. Оно определяет, кто и что мы есть как личности и как народ. Одним актом выбора мы реализуем целую жизнь саморазвития. В одном акте выбора мы становимся людьми.

На самом деле наш сциентизм привел нас к моральному дефициту, который разрушает наши собственные моральные способности и моральные связи между нами.

Хотя мы думаем, что быть научным значит оставить позади идеи гуманитарных и социальных наук, мы забываем, что даже через 200 лет после научной революции пришло Просвещение, интеллектуальное движение 17-го века, которое утверждало естественные и неотъемлемые права на жизнь, свободу и свободу. собственность, и особенно личная автономия и возможность выбора. Мыслители эпохи Просвещения видели в способности выбора не только служение индивидуальным интересам, но и способность создавать общества, более равноправные и справедливые, неподвластные необузданной власти заблуждающихся и коррумпированных лидеров.

К сожалению, уроки Просвещения не прижились. 

Сейчас мы отчаянно нуждаемся в Просвещении XXI века, в возрождении осознанного согласия и личного выбора. Такой ренессанс будет означать сосуществование вариантов выбора, отличных друг от друга и, следовательно, беспорядочных и разнообразных. Но, будучи таковыми, они также будут совершенно несовершенны. Они будут, как писал Фридрих Ницше, «человечными, слишком человечными».