Случай с маленьким ребенком в Техасской детской больнице после инцидента, едва не приведшего к утоплению, вновь разжег дискуссию, которую медицина ведет уже более полувека. Согласно многочисленным сообщениям СМИ, семья обратилась в суд с просьбой предоставить дополнительное время, изучить варианты перевода и исследовать альтернативные терапевтические подходы, прежде чем окончательное решение о смерти мозга исключит эти возможности.[1,2] Как это часто бывает в современных Соединенных Штатах Америки, история быстро вышла за пределы больничных стен. В дело вмешались юристы. В обсуждение включились политики. Журналисты усилили полемику. Социальные сети превратили личную трагедию семьи в общенациональную дискуссию. Однако за заголовками скрывается гораздо более глубокий вопрос.
Чтобы внести ясность, следует отметить, что это не аргумент против смерти мозга. И это не попытка опровергнуть десятилетия исследований в области неврологии. Неврологические критерии смерти возникли в результате обоснованных клинических споров и остаются принятыми большинством врачей, больниц и судов. Скорее, это размышление о том, что происходит, когда медицина становится настолько уверенной в своих выводах, что перестает прислушиваться к тем, кто больше всего от них пострадал.
После более чем сорока лет работы врачом в отделениях неотложной помощи, реанимации и больничных палатах я все больше убеждаюсь, что многие из самых сложных конфликтов в здравоохранении возникают не из-за недостатка знаний. Чаще всего они появляются, когда уверенность начинает вытеснять смирение, и когда техническая компетентность ошибочно принимается за полное понимание.
Сэр Уильям Ослер часто напоминал врачам, что медицина работает в сфере неопределенности и вероятности.[3] Научные знания продолжают развиваться с поразительной скоростью. Мы можем получать изображения человеческого мозга с удивительной детализацией, манипулировать физиологией способами, которые предыдущие поколения едва ли могли себе представить, и поддерживать жизнь с помощью технологий, которые еще несколько десятилетий назад казались бы чудом. И все же, несмотря на эти достижения, медицина остается несовершенной наукой. Каждый диагноз содержит предположения. Каждый прогноз содержит вероятности. Каждое предсказание имеет ограничения.
Более чем за 2,000 лет до появления современной интенсивной терапии Сократ признал истину, которая остается актуальной и сегодня: мудрость начинается с осознания ограничений собственного знания. Научный прогресс должен укреплять наше смирение, а не уменьшать его. Однако современная медицина порой ведет себя так, будто на все важные вопросы уже дан ответ. Нигде эта тенденция не проявляется так ярко, как в дискуссиях о жизни, смерти и пределах медицинского вмешательства.
Когда смерть становится сложной
На протяжении большей части истории человечества смерть была относительно простой. Человек переставал дышать. Сердце переставало биться. Тело остывало. Семьи собирались вместе, возносились молитвы, и общины скорбели. Смерть была мучительной, но редко бывала неоднозначной. Развитие современной интенсивной терапии навсегда изменило эту реальность. Искусственная вентиляция легких позволила поддерживать дыхание, несмотря на катастрофические неврологические повреждения. Врачи внезапно столкнулись с ситуациями, которые предыдущие поколения никогда не могли себе представить. Сердце продолжало биться, кровь продолжала циркулировать, и органы продолжали функционировать, несмотря на разрушительные и, по-видимому, необратимые повреждения головного мозга. Технология создала обстоятельства, которые природа никогда прежде не допускала.
В 1968, специальный Комитет Гарвардской медицинской школы по изучению определения смерти мозга опубликовал свой знаменательный доклад, вводящий неврологические критерии для определения смерти.[4] Комитет не пытался вызвать споры. Он пытался решить подлинную медицинскую дилемму, возникшую в результате достижений в области реанимации, искусственной вентиляции легких и трансплантации органов. Больницам нужны были стандарты, врачам — руководство. Судам нужны были определения. Рекомендации комитета в конечном итоге повлияли на разработку современных правовых стандартов в отношении определения смерти.[5]
С практической точки зрения, эти события были понятны и необходимы. Однако практические решения не обязательно разрешают философские вопросы. Юридическое определение — это не то же самое, что универсальная истина. Неврологический диагноз — это не то же самое, что полный ответ на все вопросы, касающиеся жизни, смерти, сознания и личности. Только представьте, что вы стоите рядом со своей дочерью, как в случае в Техасе. Ее кожа теплая. Ее сердце продолжает биться. Аппарат искусственной вентиляции легких ритмично двигает ее грудную клетку. Члены семьи тихо молятся неподалеку. Затем в комнату входит врач и говорит: «Ваш ребенок мертв».
Врач может быть прав с медицинской точки зрения. Родители могут быть не в состоянии согласовать этот вывод с реальностью, которую они видят. Оба могут действовать добросовестно. Однако они говорят на разных языках. Врач говорит на языке неврологии. Родители говорят на языке любви.
Это различие помогает объяснить, почему споры, связанные со смертью мозга, продолжают возникать, несмотря на десятилетия юридических и медицинских прецедентов. Карен Энн Куинлан, Нэнси Крузан и Джахи Макмат стали известны широкой публике, потому что их случаи заставили общество столкнуться с трудными вопросами, касающимися автономии, личности, авторитета семьи, инвалидности и пределов полномочий медицины.[6-8] Джеймс Бернат и его коллеги десятилетия назад признали, что определение смерти требует как концептуальной ясности, так и клинических критериев.[9] Медицина может устанавливать определения. Обществу же еще предстоит разобраться с их смыслом.
Предсказание будущего — это не пророчество.
За время своей карьеры я стал всё более осторожен, когда врачи используют такие слова, как «невозможно», «никогда» или «нет шансов». Опыт научил меня, что медицина оперирует вероятностями, а не определённостью.
Несколько лет назад мы с коллегами описали случай пациента, у которого артериальный pH составлял 6.62, наблюдался выраженный метаболический ацидоз, тяжелая гиперкалиемия и физиологические показатели, которые большинство врачей сочли бы несовместимыми с жизнью.[10] Практически любая прогностическая модель предсказывала смерть. Большинство врачей считали бы выживание невозможным. Тем не менее, пациент выжил и в конечном итоге покинул больницу с неврологическими нарушениями.
Я рассказываю эту историю не потому, что она представляет собой норму. Это не так. Скорее, она остается поучительной, потому что напоминает нам, что в медицине иногда встречаются результаты, выходящие за рамки даже наших самых уверенных прогнозов. Такие случаи — не аргумент против науки. Это аргумент против высокомерия.
Мое понимание неопределенности стало глубоко личным в 2014 году, когда я перенес расслоение позвоночной артерии, приведшее к инсульту задней мозговой артерии и синдрому Валленберга.[11] Девятнадцать дней я провел на больничной койке, а не рядом с ней. Я перестал быть врачом и стал пациентом. Я слушал, как врачи обсуждали мой прогноз. Некоторые сомневались, смогу ли я когда-нибудь полностью выздороветь. Другие сомневались, что я снова смогу нормально ходить. Их оценки были не лишены оснований. Они принимали наилучшие возможные решения, основываясь на имеющейся на тот момент информации.
Однако уже через несколько недель я ходил. Через несколько месяцев я вернулся к практике. Этот опыт научил меня не тому, что врачи часто ошибаются. По моему опыту, врачи удивительно точны. Современная медицина достигла необычайного уровня диагностической и прогностической точности. Урок был совсем другим. Прогнозирование — это не пророчество. Врачи видят вероятности. Мы не видим будущего. Смирение — это не признание того, что мы ничего не знаем. Смирение — это признание того, что мы не знаем всего.
Действительно, цель прогнозирования состоит не в том, чтобы с уверенностью предсказывать будущее. Она заключается в оценке вероятностей на основе имеющихся данных. В большинстве случаев эти оценки верны. Иногда же они неверны. Мудрость состоит в одновременном признании обеих истин.
Наблюдая за событиями в Хьюстоне, я возвращаюсь к вопросу, который направлял мое собственное выздоровление. Кто знает о болезни больше, чем тот, кто ею страдает? Сегодня я задаюсь похожим вопросом: кто лучше понимает страдания тяжелобольного ребенка, чем родители, стоящие у его постели? Этот вопрос не умаляет медицинского опыта. Он просто напоминает нам, что опыт — не единственная форма знаний, которая имеет значение.
Чего больше всего боятся семьи
Более двадцати лет назад мы с коллегами опубликовали двухчастный обзор, посвященный правовым, этическим, практическим и религиозным аспектам отказа от жизнеобеспечения и его прекращения.[12,13] Оглядываясь назад, я по-прежнему убежден, что общение является краеугольным камнем разрешения конфликтов, связанных с окончанием жизни. На протяжении своей карьеры я убедился, что семьи часто могут пережить горе. Мы знаем, что горе, каким бы болезненным оно ни было, является естественным следствием потери и неизбежной частью человеческого опыта. Многие семьи борются с сожалением.
Сожаление — это затянувшееся подозрение, что можно было сделать больше. Это убеждение, что можно было бы получить еще одну консультацию, рассмотреть другое лечение, связаться с другим учреждением, попытаться перевести ребенка в другое учреждение или получить еще один день. В отличие от горя, которое часто смягчается со временем, сожаление имеет тенденцию углубляться. Оно становится вопросом, который возвращается спустя годы в тихие моменты и бессонные ночи. А что, если бы мы попытались? Эта реальность может объяснить, почему нынешний спор так глубоко отзывается в обществе. Большинство людей не изучают результаты неврологических обследований или не анализируют результаты визуализационных исследований. Они представляют себя родителями, стоящими рядом с тяжелобольным ребенком и задающими простой вопрос: если бы это был мой ребенок, хотел бы я, чтобы были рассмотрены все разумные варианты?
Вопрос не в том, увенчаются ли успехом все меры. Вопрос в том, смогут ли семьи прийти к искреннему убеждению, что были предприняты все разумные усилия.
Надежда — не враг науки.
Современная медицина порой относится к надежде так, будто она противоположна науке. В действительности же они занимают разные области. Наука помогает нам понимать вероятности. Надежда помогает людям переносить неопределенность.
Французский философ Блез Паскаль признавал, что не каждый аспект человеческого существования можно свести к вычислениям.[14] Люди — существа, движимые любовью, долгом, памятью, ответственностью, верой и страхом. Каждый врач, проведший значительное время у постели больного, в конце концов усваивает этот урок.
Много лет назад, после долгого обсуждения тяжелой неврологической травмы, жена пациента задала мне простой вопрос: «Доктор, если бы это был ваш муж, что бы вы сделали?» На этот вопрос нет ответа ни на один алгоритм. Ни одно руководство не дает на него ответа. В тот момент медицина перестает быть чисто научной и становится глубоко человечной.
Надежда — это не отрицание. Это не невежество. Это не отказ от доказательств. Надежда — это отказ смириться с возможностью того, что завтра может выглядеть иначе, чем сегодня. Лучшие врачи, которых я знал, никогда не давали ложной надежды, но и не спешили её гасить. Они понимали, что надежда меняется по мере изменения обстоятельств. Иногда надежда означает выздоровление. Иногда надежда означает больше времени. Иногда надежда означает утешение. Иногда надежда просто означает знание того, что было сделано всё, что можно было разумно сделать.
Врач, которого мы постепенно теряем
Несколько недель назад я писал о Чарльзе Августе Лиле в Браунстоунский журналМолодой врач, который оказывал помощь Аврааму Линкольну после того, как тот был ранен. У Лила не было ни одной из технологий, доступных современным врачам. И все же, столкнувшись с одной из самых серьезных медицинских чрезвычайных ситуаций в американской истории, он понял нечто фундаментальное о профессии, в которую вошел. Медицина начинается со служения.
Эдмунд Пеллегрино неоднократно утверждал, что медицина — это не просто техническое, но и моральное предприятие.[15] Фрэнсис Пибоди выразил аналогичное мнение, написав, что «секрет заботы о пациенте заключается в заботе о пациенте».[16] Маймонид много веков назад понял, что одних знаний недостаточно. Мудрость, сострадание, смирение и моральная оценка были одинаково важными составляющими исцеления.
Врач, которого мы постепенно теряем, — это не тот, кому не хватает знаний. Знаний предостаточно. Сегодня медицинская информация доступна доступнее, чем когда-либо в истории человечества. Врач, которого мы теряем, — это тот, кто понимает, что одних лишь научных знаний недостаточно для решения всех человеческих проблем.
Величайшие врачи, которых я знал, никогда не боялись неопределенности. Они уважали ее. Они понимали, что медицина существует на стыке знания и тайны, доказательств и здравого смысла, науки и гуманности.
Донорство органов и общественное доверие
Любое обсуждение смерти мозга неизбежно затрагивает вопросы донорства и трансплантации органов. Трансплантация органов остается одним из величайших достижений современной медицины. Тысячи жизней были спасены благодаря необычайной щедрости доноров и их семей. В то же время успех трансплантации зависит от чего-то более хрупкого, чем технология. Он зависит от доверия. Семьи должны верить, что решения о смерти принимаются исключительно в интересах пациента. Поэтому прозрачность, общение и уважение имеют первостепенное значение.
Зачастую, обоснованы ли опасения в конкретном случае, менее важно, чем сам факт их существования. Доверие, однажды утраченное, чрезвычайно трудно восстановить. Семьи никогда не должны уходить от таких встреч с чувством, что их игнорируют, исключают или торопят с принятием судьбоносных решений. В долгосрочной перспективе доверие общественности к трансплантации зависит не только от медицинских результатов, но и от доверия к справедливости, прозрачности и честности самого процесса.
Мудрость оставляет место для того, чтобы слушать.
Скандал вокруг этого ребенка в Техасе со временем исчезнет из заголовков новостей. Судебные постановления утратят силу. Медицинские записи будут заархивированы. Политики и журналисты переключатся на другие спорные вопросы. Однако вопросы, поднятые этим делом, останутся, потому что это вопросы не только о смерти мозга. Это вопросы о доверии, смирении, надежде и о том, помнит ли медицина еще, что семьи — это не препятствия, которые нужно преодолевать, а партнеры, к которым нужно прислушиваться.
Сёрен Кьеркегор заметил, что жизнь можно понять только оглядываясь назад, но жить нужно вперед.[17] Семьи, столкнувшиеся с катастрофической болезнью, не могут позволить себе роскошь ретроспективного анализа. Им приходится принимать решения в условиях неопределенности настоящего момента, часто будучи измученными, испуганными и скорбящими. Некоторые читатели могут заключить, что эта дискуссия в конечном итоге касается смерти мозга. Я больше в этом не уверен. Я считаю, что речь идет о чем-то гораздо большем. Речь идет о том, помнит ли медицина еще, что каждый диагноз принадлежит человеку, каждый прогноз принадлежит семье, и каждый акт исцеления начинается с умения слушать.
Врачи могут дать определение смерти мозга. Законодательные органы могут кодифицировать смерть мозга. Суды могут выносить решения о смерти мозга. Ни один из них не может в полной мере объяснить жизнь.Величайшие врачи, которых я знал, понимали это различие. Они осознавали, что мудрость начинается там, где заканчивается уверенность. И мудрость, в отличие от уверенности, всегда оставляет место для того, чтобы прислушаться.
Референсы
- Чью Д. После того, как маленькая девочка чуть не утонула в отеле, семья получила временный запретительный ордер из-за опасений, что ее объявят мертвой с точки зрения мозговой активности: сообщается в отчете.Люди. 2 июня 2026 г.
- ФОКС 26 Хьюстон. Семья из Хьюстона просит продлить срок пребывания в больнице для своего малыша, госпитализированного после инцидента с утоплением в День памяти погибших в войнах.FOX 26 Хьюстон. 2 июня 2026 г.
- Ослер В. «Aequanimitas, with Other Address to Medical Students, Nurses and Practitioners of Medicine». 3-е изд. Филадельфия: P Blakiston's Son & Co; 1932.
- Определение необратимой комы. Отчет специального комитета Гарвардской медицинской школы по изучению определения смерти мозга.. ДЖАМА. 1968;205(6):337-340.
- Президентская комиссия по изучению этических проблем в медицине, биомедицинских и поведенческих исследованиях. Определение смерти: медицинские, юридические и этические вопросы определения смерти.Вашингтон (округ Колумбия): Издательство правительства США; 1981.
- В деле Кинлана. 355 A.2d 647 (Нью-Джерси, 1976).
- Крузан против директора Департамента здравоохранения штата Миссури. 497 US 261 (1990).
- Труог РД. Уроки, извлеченные из дела Джахи Макмата. Представитель Гастингс-цента. 2018;48(Suppl 4):S70-S73.
- Бернат Дж. Л., Калвер К. М., Герт Б. Об определении и критериях смерти. Ann Intern Med. 1981;94(3):389-394.
- Сурани С., Моралес М., Родригес М., Варон Дж. Устойчивость человеческого организма. Am J Emerg Med. 2011;29(7):835-836.
- Варон Дж. От синдрома Валленберга до SIRS: история врача в критическом состоянии. Шок от интенсивной терапии. 2014;17(3):58-60.
- Уэрта-Алардин АЛ, Круз-Амадор А, Штернбах ГЛ, Варон Дж. Отказ от жизнеобеспечения и прекращение его подачи: первая из двух частей. Шок от интенсивной терапии. 2004;7(1):13-19.
- Уэрта-Алардин А.Л., Крус-Амадор А., Штернбах Г.Л., Варон Дж. Отказ от жизнеобеспечения и его прекращение: вторая часть из двух.. Шок от интенсивной терапии. 2004;7(2):64-68.
- Паскаль Б. Мысли. Лондон: Книги Пингвинов; 1995.
- Пеллегрино, ред. Коммерциализация медицинских услуг и здравоохранения: моральные последствия смены парадигмы от профессиональной к рыночной этике.. J Med Philos. 1999;24(3):243-266.
- Пибоди Ф.В. Уход за пациентом. JAMA. 1927;88(12):877-882.
- Киркегор С. Журналы и статьи. Блумингтон (Индиана): Издательство Индианского университета; 1967.
Присоединиться к разговору:
Опубликовано под Creative Commons Attribution 4.0 Международная лицензия
Для перепечатки установите каноническую ссылку на оригинал. Институт Браунстоуна Статья и Автор.
